Quando a realidade é mais leve que os eufemismos.

Quando Adam nasceu, um dos comentários que mais escutei no hospital foi o de que ele não parecia ter síndrome de Down. Não sei se diziam isso para “consolar-me”, ou simplesmente porque ele realmente não tinha traços tão marcantes. Lembro-me de uma enfermeira muito divertida, negra, grande, bastante gorda e que tinha uma mão maravilhosa para localizar minhas veias e fazer Adam se aventurar a sugar meu peito, que me disse: – “Don’t worry, he doesn’t has DS, he looks like his dad!”.

Esses comentários faziam-me pensar na possibilidade de que ele realmente não tivesse SD ou caso a tivesse, fosse uma forma “leve”. Mais tarde, ao ler sobre o assunto, fui descobrir que não existe forma leve de SD, ou uma pessoa tem, ou não, assim de simples. Entretanto no livro que comecei a ler ainda no hospital eles falavam de um tipo de síndrome de Down que sim poderia ser mais atenuante, o chamado mosaicismo e nessa hipótese me agarrei até o dia em que recebi o resultado da cariotipia cujo diagnóstico foi Trissomia 21 livre (em inglês nondisjunction).

Para quem não sabe, na trissomia livre a pessoa carrega três cromossomos 21 em todas as células, já no mosaicismo algumas células têm 47 e outras 46, portanto se a pessoa tiver mais células com 46 cromossomos que 47 no cérebro, por exemplo, ela apresentará um atraso cognitivo bastante menor.

Alguns dias depois de receber o resultado do cariótipo tive acesso a um texto publicado em uma revista científica no qual eles falavam de um novo teste para detectar a trissomia e a existência de mosaico em pessoas com SD. Com esse teste, o número de casos de mosaico saltou de 1% para 4 a 5% dos casos. Esse teste, chamado FISH (Fluorescente In Situ Hybridization) é mais rápido e mais acurado que a cariotipia normal. Após a leitura uma esperança voltou, e se Adam está nesses 3, 4% de casos que não são detectados em um teste comum? E se realmente ele tem mosaico? À medida que o tempo passava aferrei-me nessa possibilidade e, cada vez que o resultado dos testes que Adam fazia saiam negativos para a presença de enfermidades comuns a pessoas com SD, minha esperança ia aumentando.

Mas então um dia eu conheci uma menina com SD mosaico, ela tinha mais ou menos uns quatro anos de idade. Eu não percebi que a garota tinha SD, na verdade ela não possuía quase nenhum traço típico, mas a mãe, vendo Adam, passou a conversar comigo. Descobri que ela havia nascido com uma cardiopatia congênita e passara por uma cirurgia cardíaca bastante complicada aos seis meses de vida, também descobri que seu tônus muscular era tão baixo que ela havia necessitado muito mais tempo para sentar e andar que a media de crianças com SD e descobri também que ela tinha uma alimentação bastante controlada em função de uma irritabilidade intestinal aguda. “Quando o resultado de cariotipia deu SD mosaico ficamos muito felizes”, disse-me a mãe, “mas à medida que o tempo foi passando percebemos que não havia muita diferença entre ela e as demais crianças com SD, sem estímulo, amor e perseverança ela não teria conseguido tudo o que conseguiu ate aqui.”.

Esse encontro serviu para abrir os meus olhos e mostrar-me o que eu tinha, ou melhor, o filho que eu tinha, uma criança saudável, alerta, comunicativa e que fazia toda a família feliz. Senti que eu estava depositando na possibilidade de que algumas células do corpo do meu filho tivessem 46 cromossomos a única esperança para que ele tivesse uma boa qualidade de vida, quando na verdade ele já estava tendo essa vida desejada. Nesse momento percebi que a realidade era muito melhor e mais leve do que a idealizada e que o fato de querer que ele tivesse o tipo mosaico era apenas uma forma de eufemismo, nada mais.

Hoje quando olho para trás não me arrependo de minhas dúvidas e enganos, eles são responsáveis pelas certezas que tive a partir daí e das decisões que tomamos relacionadas ao presente e ao futuro, não só de Adam, mas de toda a família. Também percebo como as mudanças podem acontecer de maneira rápida, toda essa inquietude durou pouco mais que cinco semanas, mas foi tempo suficiente para fazer-me refletir no que eu era e no que eu queria ser, ajudou a transformar aquela mãe temerosa pelo futuro de seu filho na mãe que sou hoje, lutadora pela sua felicidade. Esse tempo também nos ajudou a levar a vida de maneira mais tranquila e não querer respostas imediatas, nos ensinou a viver cada dia como se fosse único.

Ainda escuto pessoas dizerem que Adam tem uma forma leve de SD e isso não me incomoda, pelo contrário, isso me deixa tranquila, não por que eu ache que isso mudaria alguma coisa, mas por que percebo que as pessoas estão vendo Adam além de sua condição genética, elas percebem o quanto ele é esperto, é ligado,é alegre, o quanto ele é parecido com os pais e com as demais crianças da idade dele.

No início dessa semana o texto Estratégias Para Conseguir Autonomia, da psicóloga Beatriz Garvía Peñuelas, publicado pelo Movimento Down me chamou a atenção, pois vem ao encontro do que venho buscando para meu filho desde que percebi que sua felicidade dependia de muito mais coisas que apenas um rótulo ou uma condição genética. Quando o li percebi que muito do que as pessoas chamam de forma “leve” de SD tem a ver com a promessa silenciosa que seu pai e eu sempre fizemos, jamais duvidaríamos da capacidade do nosso filho e jamais o veríamos através da síndrome de Down. Na próxima semana essa promessa cumpre anos e não existe maior satisfação do que vê-la sendo cumprida.

Clique aqui para saber mais sobre os tipos de síndrome de Down.

Descrição da imagem: fotografia. Uma montagem de quatro fotografias do Adam. Em todas ele veste a mesma blusa listrada em tons cinza e azul petróleo, está sorrindo e bate palmas.

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