Recordar nos faz viver outra vez – a notícia!

Quando eu ainda vivia no Brasil, tive uma ex-colega que teve uma filha. Logo ao ver as primeiras fotos da menina nas redes sociais percebi que ela tinha traços de SD, mas como a mãe nunca nos falou nada eu e nossos os amigos nunca comentamos sobre o assunto com ela. Algum tempo mais tarde a encontrei e pude perceber que nossa impressão estava correta, a garota tinha trissomia 21, mas uma vez mais não houve algum comentário a respeito e a conversa foi bastante rápida, o tempo suficiente para que não surgissem perguntas.

Quando Adam nasceu lembrei-me dessa época e tive a certeza que não queria a mesma situação para mim e para meus amigos, afinal se eu desejava que o mundo o respeitasse por suas diferenças eu deveria mostrá-lo ao mundo, falar sobre a síndrome, dar oportunidade para as pessoas conhecerem e compreenderem esse universo.

Durante dias pensei em várias maneiras de contar a eles, queria que fosse algo verdadeiro, pessoal e ao mesmo tempo tranquilo e descontraído. Por fim resolvi escrever uma “carta”, na verdade um e-mail, dando a notícia e também dizendo o quanto estávamos felizes por sermos pais.

Outro dia, buscando um e-mail nos arquivos eu a encontrei e ao relê-la pude viver novamente aqueles primeiros dias, as angústias, os medos, as certezas, as expectativas  e, como acontece sempre que pensamos em um momento que nos fez aprender, senti saudade. Assim resolvi compartilhar um pouquinho de nossas vidas e do que fomos há cinco anos.

Abaixo está o e-mail da forma como o escrevi, mas como muitas coisas mudaram com relação ao meu conhecimento e minha percepção, farei ao final do texto algumas observações.

 

Londres, 16.02.2011.

Carta a meus amigos,

Sempre escutei que a chegada de um filho muda totalmente nossas vidas, mas esse é o tipo de conhecimento que só a vivência nos faz realmente entender o seu significado. A chegada do Adam não poderia ser diferente principalmente quando logo ao nascer os médicos nos disseram que ele possivelmente era portador(1) de Síndrome de Down. Claro que a notícia nos chocou, fazia pouco menos de uma hora que eu havia vivido essa experiência maravilhosa de pôr um filho no mundo e querendo ou não sempre idealizamos um futuro perfeito para nossos bebês, uma espécie de realização de tudo a aquilo que imaginamos ser o melhor para sua felicidade. Quando um pediatra te diz que possivelmente teu bebê não vai ter esse futuro “planejado”,  imediatamente vem a insegurança, e agora?

Hoje, passado o susto e já com o resultado final da contagem cromossômica (Adam realmente tem uma cópia extra do cromossomo 21), essa pessoa que idealizamos para o Adam adulto, antes mesmo de ele nascer, deu lugar à certeza de que a coisa mais importante na vida de um ser humano é ser amado, ser feliz e fazer os demais felizes e isso são conquistas  acessíveis a qualquer um, independente de sua condição física ou alteração genética.

Nas primeiras semanas nos concentramos em sua saúde, graças a Deus temos um bom sistema de saúde aqui (5) e assim que ele nasceu foram providenciados todos os exames para detectar possíveis doenças típicas de portadores da Síndrome e até agora todos deram negativos, ele tem uma excelente saúde e tem crescido e ganhado peso como uma criança “normal” .(2)

Agora o passo seguinte será participar de toda e qualquer atividade que busque melhorar seu desenvolvimento, fisioterapia, fonoaudiologia, socialização com outros pais, acompanhamento e monitoramento de sua saúde. Mais uma vez temos sorte, a estrutura do bairro que moramos no atendimento de pessoas com necessidades especiais é bastante boa e nos fornece todos esses recursos pelo sistema de saúde do País.

Nas últimas semanas tenho concentrado meu tempo entre amamentar, trocar fraldas e ler livros sobre a Síndrome de Down e tenho me surpreendido de como houve avanços no entendimento dessa Síndrome e no desenvolvimento das pessoas portadoras dela. A cada dia, e a cada leitura, tenho a certeza de que ter um filho com necessidades especiais (3) é uma missão divina(4) e me sinto bastante agradecida que Deus nos confiou essa tarefa e me deu um parceiro maravilhoso para ajudar-me a superar todas as dificuldades que surgirão e comemorar os progressos que Adam tem feito e fará a cada dia.

Agradeço desde já o apoio que sei que vou receber de todos os meus queridos amigos e também fico aberta para receber qualquer informação sobre o tema, pois a partir de agora estou transformando-me  numa especialista no assunto .:)

Queria falar mais sobre essa nova fase de nossas vidas, mas tenho que ficar por aqui, pois em 15 minutos começa outra sessão – fralda/  mamá /nanar– mas prometo que tentarei enviar notícias mais frequentemente, e para os que não têm facebook e Orkut, algumas fotinhos por e-mail .

Um grande abraço,

Deisy, Habib e Adam.

 

Algumas horas após enviar o e-mail começaram a surgir as respostas, as quais também me alegraram muito reler agora. Muitas mensagens foram lindas, um verdadeiro afago na alma, outras demonstraram como a sociedade ainda tem medo de falar da trissomia do cromossomo 21, um amigo disse lamentar muito, pois a gente nunca espera receber um filho doente, oi? Lembro-me que pensei em responder o e-mail perguntando que parte do texto ele não havia entendido, mas resolvi deixar para lá, mensagens assim foram menos de um por cento e achei que não valia o esforço, preferi escrever aos amigos que me mandaram palavras lindas e mostraram uma maturidade espiritual fantástica, nesse momento agradeci a Deus pelo fato de meu caminho haver cruzado o de pessoas tão especiais e que apesar de distantes estavam tão presentes nessa nova fase da minha vida.

Com imensa felicidade percebi que muito do que vivemos hoje é o resultado do que desejamos e lutamos lá naquele comecinho tumultuado, que a certeza de que estaríamos aqui batalhando para que Adam tenha autonomia e possa decidir seu futuro já veio junto com a descoberta de um novo mundo, o mundo da maternagem. Além disso, foi muito gratificante perceber que as expectativas que tínhamos nos primeiros dias de vida dele foram cumpridas, Adam hoje com cinco anos é exatamente a criança que naquele dia em que escrevi a carta visualizei: um menino saudável, alegre, esperto, carinhoso e acima de tudo feliz.

 

1. Desde a convenção da ONU sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, ratificada pelo Congresso em 2008 com força constitucional, o termo portador caiu. Pessoa com deficiência  é o termo correto e legal desde a Convenção. Quem tem deficiência pode portar bengala, cadeira, mas a deficiência continua lá. Na época em que escrevi o e-mail isso já tinha acontecido, mas eu não tinha a menor ideia.

2. Usar o termo normal já me causou estranhamento na época, tanto que coloquei entre aspas, hoje em dia quando me refiro a crianças que não têm SD eu digo crianças típicas, afinal ser diferente é o normal.

3. Também a expressão necessidades especiais não é  um termo correto, o melhor sempre é dizer, pessoas com deficiência (nunca pessoas deficientes, afinal a deficiência é uma característica da pessoa, não a pessoa em si, meu filho tem SD, não é a síndrome).

4. Hoje também tenho pensamento diferente com relação à missão divina. Ter um filho com SD não me faz uma mãe especial, todas as mães são especiais e todos os filhos são presentes de Deus. Comecei ter isso claro já nos primeiros meses de vida de Adam, mas depois da chegada da Clara tudo isso teve muito mais luz.

5. O sistema de saúde inglês não foi toda aquela maravilha que pensávamos na época, realmente eles têm um trabalho de estimulação precoce, mas infelizmente a maioria dos profissionaisainda nivela por baixo, em vários momentos tive a sensação de que o pensamento era “ para alguém que tem síndrome de Down está ótimo” e em função da dinâmica do programa, nós pais não temos autonomia na escolha dos profissionais que acompanham nossos filhos.

 

6 comentários

Monica Xavier - February 2, 2016 - 4:38 pm

Lindo seu texto e a forma como você lidou com a SD do Adam.
Melhor ainda o acolhimento que recebeu dos seus amigos tão queridos.
Pena aquela sua amiga lá de trás, que não teve algu que a acompanhasse no começo da jornada.

Zil - February 2, 2016 - 5:23 pm

Vcs são lindos demais e mostram que a vida deve ser super curtida e divertida!!! Amo poder acompanhar suas histórias, mesmo que de longe… mas quem sabe na próxima vinda consigo ir vê-los e conhecer a princesinha!!!
Bjkas em todos

zenaide - February 2, 2016 - 6:49 pm

Parabéns,amiga! Você é que é e sempre foi especial pra mim.
Muito bom compartilhar com outras pessoas sua vida e suas experiências como mãe que diga-se de passagem são ótimas. Um beijo em seu coração

tecendoavida - February 21, 2016 - 2:50 pm

Muito obrigada querida, voce sempre foi muito querida para mim tambem.

tecendoavida - February 21, 2016 - 2:51 pm

Obrigada Zil, voce foi uma das pessoas que me mandou um e-mail muito carinhosos quando te contei que Adam nasceu com SD, voce sempre morara em nossos coracoes. bjs

tecendoavida - February 21, 2016 - 2:53 pm

E verdade Monica, infelizmente muitas mulheres acabam pasando essa fase tao complicada soinhas, muitas sao ate abandonadas pelos parceiros, que nao tEm coragem de enfrentar essa nova realidade. Teu comentario me fez pensar em escrever um post falando sobre isso, sobre como acolher uma mae que nao tem o acolhimento dos seus.Beijos.

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